Инвалидность при ДЦП дается не на основании имеющегося диагноза, а в случае, если болезнь сопровождается ограничениями жизнедеятельности. В данном случае подразумевается ограниченная способность к передвижению, речевому контакту, самообслуживанию, обучаемости. имеет разные степени тяжести, однако во множестве случаев он приводит к инвалидности. Данная болезнь не считается генетической, а имеет врожденный характер. В этом и состоит ее особенность.

По каким причинам у ребенка появляется ДЦП?

Основной причиной этого серьезного заболевания считается поражение отделов головного мозга, несущих ответственность за функционирование всего тела. Поражение мозга ребенка может начаться уже в утробе матери, с первых дней жизни либо в течение родов.

Повысить вероятность заболевания ДЦП могут следующие факторы:

• внутриутробные инфекции;
• низкий гемоглобин у беременных женщин;
• инфекция нервной системы у младенца;
• сложные роды;
• асфиксия в течение родов.

К тому же злоупотребление алкогольной продукцией женщиной в течение беременности значительно повышает вероятность заболевания ДЦП. Выявить, болеет ли ребенок данным заболеванием, достаточно сложно в раннем возрасте. Дело в том, что двигательная активность малыша ограничена, а продолжительную часть суток он спит. Лишь тяжелейшие формы заболевания допустимо выявить на этом раннем этапе. С развитием у малыша могут наблюдаться некоторые отклонения, обычно через 2 месяца после родов.

Чтобы выявить ДЦП у ребенка, врач-невролог назначает перечень медицинских обследований, с помощью которых можно поставить правильный диагноз. У грудных детей для этого применяется нейросонография (исследование отделов головного мозга через родничок). Для детей старшего возраста используется процедура электроэнцефалографии и электронейромиографии, определяющая работоспособность мышц. Если диагноз будет подтвержден, ребенку с детским церебральным параличом положена группа инвалидности.

Как можно визуально определить это заболевание?

Первоначально следует наблюдать, как правильно функционируют руки и ноги ребенка. ДЦП способен вызвать спазмы двигательной активности как верхних, так и нижних конечностей. Вдобавок к этому мышечные волокна находятся в сильном напряжении, так что их трудно согнуть или разогнуть. Вероятны и симптомы вялости, при которых имеются затруднения в осуществлении движений руками и ногами.

Другой – гиперкинез. При нем в мышечных структурах наблюдаются непроизвольные движения. При выявлении описанных симптомов ребенка необходимо срочно показать врачу. Эти признаки могут привести к тяжелой форме инвалидности.

В течение жизни у ребенка могут быть заметны и иные проявления либо осложнения. К ним относится нарушение речевых способностей вследствие спазма речевого аппарата. Это приводит к тому, что ребенок начинает заикаться либо произносит замедленную речь. К тому же ДЦП может сопровождаться расстройством умственной деятельности от самой простой до тяжелейшей формы. Окончательная стадия данного нарушения – олигофрения.

Сегодня используется современная аппаратура, позволяющая выявить детский церебральный паралич своевременно. При этом реабилитационный период проходит для детей наиболее удачно. Для того чтобы поставить диагноз, назначают различные обследования в зависимости от возраста.

Признать ребенка инвалидом может лишь учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы. В данном месте оценивается состояние здоровья и степень ограничения деятельности инвалида.

Что дает инвалидность ребенку?

Главным основанием, призывающим оформить инвалидность ребенку с ДЦП, являются пенсионные выплаты, осуществляемые государством. Это средства, предназначенные для приобретения нужных медикаментов и различных средств по уходу за ребенком-инвалидом.

Помимо пенсионных начислений ребенок-инвалид имеет право на следующие преимущества:

• бесплатный проезд в городском общественном транспорте (за исключением такси);
• льготы на проезд в железнодорожном, воздушном и речном транспорте;
• безвозмездное лечение в санатории;
• обеспечение инвалида необходимым медицинским оборудованием;
• бесплатное получение лекарственных средств в аптеке по выписанному врачом рецепту.

Данные права полагаются не только детям-инвалидам, но и их матерям. Это льгота при расчете налоговой выплаты с полученного дохода, право на сокращенный график работы, дополнительный отпуск, а также срочный выход на пенсию. Получение льгот будет зависеть от того, какая группа инвалидности дана ребенку.

1 группа считается наиболее опасной и присваивается ребенку, не имеющему способности без чьей-либо помощи осуществлять самостоятельный уход (двигаться, есть, одеваться и др.). Вместе с тем инвалид не имеет возможности выполнять полноценное общение с окружающим людьми, поэтому нуждается в регулярном наблюдении.

2 группа инвалидности предполагает некоторые ограничения в указанных выше манипуляциях.

Также ребенок, получивший 2 группу, не имеет способности к обучению.

Однако есть возможность получать знания в отведенных для этих целей заведениях для детей-инвалидов с отклонениями.

3 группа присваивается инвалиду, способному индивидуально осуществлять движения, контактировать, обучаться. Но при этом дети имеют замедленную реакцию, поэтому требуют дополнительного контроля по причине состояния здоровья.

Инвалидность при детском церебральном параличе

Как указывалось выше, инвалидность получают дети при диагностировании детского церебрального паралича. Обязательную помощь в документальном оформлении инвалидности должен оказать врач на участке. К тому же он должен дать направление на прохождение медицинской комиссии. На последующем этапе осуществляется медико-санитарная экспертиза (МСЭ), с помощью которой диагноз подтверждается. При подготовке к ее прохождению следует уточнять, насколько выражены двигательные нарушения, степень поражения кисти, степень нарушения опоры, речи, психического расстройства и других факторов.

Родители должны подготовить требуемые документы для того, чтобы оформить группу инвалидности ребенку с ДЦП. В комплект входят: направление, полученное в поликлинике, с итогами выполненных исследований, свидетельство о рождении, паспорт одного из родителей, заявление, справка о прописке из ЖЭКа, ксерокопии всех нужных документов. В дополнение к этому могут понадобиться иные документы, являющиеся подтверждением общего состояния здоровья (результат экспертизы или больничные выписки).

Примерно в течение месяца родителям должны выдать справку, на основании которой будет присвоена определенная группа инвалидности. С данным документом следует обращаться в Пенсионный фонд для оформления пенсионных выплат.

Таким образом, детские заболевания могут быть достаточно серьезными, как в случае детского церебрального паралича. Если ребенок имеет данную патологию, ему в обязательном порядке должна быть присвоена группа инвалидности вышестоящим органом. Дети-инвалиды имеют право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарственных препаратов для поддержания жизни.

Помимо медицинского обслуживания дети с ДЦП нуждаются и в педагогической помощи. Для этого родители вместе с педагогами должны составить комплексный план воздействия на ребенка-инвалида. В него должны входить занятия по обучению правильным движениям, лечебная гимнастика, массаж, работа на тренажерах. Главная роль отводится ранней логопедической деятельности.

Результат физиотерапевтического и логопедического воздействия повышается благодаря лечению лекарственными препаратами.

Однако полностью невозможно. Но при своевременно оказанных мерах, верном поведении родителей и педагогов ребенок-инвалид может достигнуть огромных успехов в самостоятельном обслуживании и обретении навыков.

1. Мне 40 лет в 2003 году дали инвалидность (по району) 3 группу (проблема с одной рукой, родовая травма, не поднимается выше 35 градусов,) .Но не дали ИПРА (индивидуальную программу реабилитации инвалидов) . (о том что имею право на ипра узнал недавно) . Но меня предупредили, что в там, где у меня комиися-МСЭК в г Уфа, которая мне должна выдать ИПРА, может лишить группы совсем, несмотря на очевидный деффект,.. так как комиссия не обьективная, с очевидных инвалидов (в том числе ДЦП), не способных на полноценную трудоспособность, лишают группы совсем, после прохождения комиссии, вместо того чтобы просто предоставить индивидуальную программу.. Вопрос, так как я имею право на ипра, я хотел бы себя обезопасить от несправедливости, чтобы с меня совсем не сняли группу... и к кому предварительно обратиться с консультацией.?

Юрист Ищенко Н. Н., 176 ответов, 111 отзывов, на сайте с 06.06.2019
1.1. Здравия! Советую производить скрытую и открытую видео и аудиофиксацию. Случаи подобные бывают везде и даже в судах, поэтому заранее можно совершить только упреждающие действия. Написать запросы в Администрацию и прокуратуру, например, о том, насколько могли бы быть правомерными такие действия конкретно в таком-то месте.. а также жалобы. Очевидно, что это неправомерно, однако, при начавшихся проводимых проверках, сотрудники учреждений будут совершать незаконные действия гораздо реже.

2. Невролог предложил пройти комиссию по инвалидности моему ребенку (2,5 года). У нас вальгус, группа риска ДЦП. Вероятность получения инвалидности порядка 80%, со слов врача. Но у малыша все шансы за пару лет стать здоровым счастливым карапузом. Вопрос вот в чем: Я слышала, что отметка о детской инвалидности служит поводом для 100% отказа при приеме на службу в МВД и проч. Силовые структуры, кадетские корпуса, даёт полную отсрочку от армии... Для моих родных это очень важный пункт. Верно ли это, есть ли возможность избежать проблем в будущем, после снятия инвалидности?

Юрист Начаркина Е. Б., 22 ответa, 8 отзывов, на сайте с 11.10.2019
2.1. С ДЦП Вас не пропустят в силовые структуры, т.к. в карточке это диагноз прописан. Оформлять инвалидность или не оформлять решать Вам самим.

3. Ребёнку отказали в инвалидности 2 раз, первый раз в местном мсэ, 2 й раз в главном бюро, сославшись что мало лечили, у ребёнка несколько диагнозов и он в 3 года без навыков самообслуживания, у нас другая форма дцп на фоне глиоза мозга. Нужна реабилитация, которая бесплатно представляется по инвалидности, а иначе это все платно и дорого, с работы уволили т к с ребёнком надо сидеть и ходить с ним в компенс сад. Зарплата мужа хватает только на питание и проживание, т к мы малоимущая Семья. Остаётся писать жалобу в федеральное бюро в Москву? И как написать жалобу в министерство социальной защиты?

Адвокат Грудкин Б.В., 9819 ответов, 4132 отзывa, на сайте с 12.05.2010
3.1. Да, в Вашем случае следует обращаться с жалобой в Федеральное бюро МСЭ. В жалобе следует напирать на то, что по своему фактическому состоянию, обусловленному болезнью, ребенок имеет серьезные ограничения жизнедеятельности и объективно нуждается в различных видах реабилитации.
Мало лечили - много лечили, и кто именно в этом виноват - это не те вопросы, которые МСЭ должна принимать во внимание при установлении инвалидности.

4. Сложилась такая ситуация. Ребенок инвалид ДЦП не ходит. Прописан В Тюменской обл. в где и родители. Пенсию по инвалидности получает там же.Но живет в краснодарском крае. Г.Ейск с бабушкой и тетей. Учится в школе интернат (на домашнем обучении) полис привязан по временной регистрации. ИПР проходили в Ейске. До сегодняшнего дня в ФСС в Ейске получали направления на тех ср-ва для реабилитации. Сейчас они говорят. Или вы там у себя все получайте или прописывайтесь здесь. Как нам быть. Чтоб ребенок жил пока в Ейске, но и мог получать тех ср-ва.

Юрист Калашников В.В., 188682 ответa, 61692 отзывa, на сайте с 20.09.2013
4.1. Правильно говорят. Надо чтобы место регистрации соответствовало месту жительства. Т.к. по этому принципу оказывают помощь в установленном порядке.
Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", ст. 17

Юрист Шишкин В.М., 62653 ответa, 25534 отзывa, на сайте с 11.02.2013
4.2. Все верно. Нужно Вам зарегистрировать ребенка в Ейске. Тогда проблем не будет

Помощь оказывают по месту регистрации.
Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", ст. 17.

Адвокат Лугачева Е. Н., 511 ответов, 329 отзывов, на сайте с 25.09.2019
4.3. Добрый день.
Согласно ст. 11.1.Федерального закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"
Технические средства реабилитации предоставляются инвалидам по месту их жительства уполномоченными органами в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации, Фондом социального страхования Российской Федерации, а также иными заинтересованными организациями.

Юрист Каравайцева Е.А., 57885 ответов, 27457 отзывов, на сайте с 01.03.2012
4.4. Ребенок имеет право на тех. средства реабилитации по месту временной регистрации (по месту пребывания) .Вам необходимо подтвердить факт того, что Вы не получаете положенные льготы по своему постоянному месту проживания. Для этого нужно предоставить в соответствующий орган социальной защиты по месту временной регистрации справку из населенного пункта, где оформлена постоянная регистрация. Органы социальной защиты могут сами сделать запрос в свое же подразделение в другом городе, если вы знаете наименование и точный адрес соответствующей службы, так что ехать самостоятельно за справкой не обязательно.

Сатьей 19 Конституции РФ запрещено ограничение прав граждан, в том числе по признаку места жительства.

Юрист Икаева М.Н., 14665 ответов, 6712 отзывов, на сайте с 17.03.2011
4.5. Здравствуйте Валентина

Вам не имеют право отказать в дальнейшем получении тех средств на реабилитацию, требование о перерегистрации незаконны, об этом указано в приказе социальной защиты РФ от 28 января 2019 г. N 43 н п.4, вы имеете право получать для ребёнка инвалида все необходимое по вашему выбору

В случае нарушений обращайтесь в Прокуратуру с жалобой

Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 28 января 2019 г. N 43 н "О внесении изменений в некоторые приказы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации по вопросам назначения и выплаты пенсий"

1. В Правилах обращения за страховой пенсией, фиксированной выплатой к страховой пенсии с учетом повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии, накопительной пенсией, в том числе работодателей, и пенсией по государственному пенсионному обеспечению, их назначения, установления, перерасчета, корректировки их размера, в том числе лицам, не имеющим постоянного места жительства на территории Российской Федерации, проведения проверок документов, необходимых для их установления, перевода с одного вида пенсии на другой в соответствии с федеральными законами "О страховых пенсиях", "О накопительной пенсии" и "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации", утвержденных приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17 ноября 2014 г. N 884 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 31 декабря 2014 г., регистрационный N 35498), с изменениями, внесенными приказами Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 14 июня 2016 г. N 290 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 4 июля 2016 г., регистрационный N 42730) и от 13 февраля 2018 г. N 94 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 14 мая 2018 г., регистрационный N 51077):

А) в пункте 4:

В абзаце первом слова "по месту жительства" заменить словами "по своему выбору";

В абзаце третьем слова "пунктами 5-7, 9, 11, 12, 15" заменить словами "пунктами 9 и 12";

Дополнить абзацем следующего содержания:

"Граждане, проживающие в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в целях установления повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по старости, фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности, фиксированной выплаты к страховой пенсии по случаю потери кормильца, а также дополнительного увеличения повышений фиксированной выплаты к указанным страховым пенсиям, предусмотренных частями 9 и 10 статьи 17 Федерального закона "О страховых пенсиях", граждане, проживающие в сельской местности, в целях установления повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по старости, повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности, предусмотренного частью 14 статьи 17 Федерального закона "О страховых пенсиях", граждане, проживающие в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в районах с тяжелыми климатическими условиями, требующими дополнительных материальных и физиологических затрат проживающих там граждан, в целях увеличения размера пенсии по государственному пенсионному обеспечению в связи с проживанием в указанных районах (местностях) в случаях, предусмотренных пунктом 5 статьи 15, пунктом 3 статьи 16, пунктом 4 статьи 17, пунктом 7 статьи 17.1, пунктом 5 статьи 17.2 пунктом 2 статьи 18 Федерального закона "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации", заявление о назначении пенсии подают в территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации по месту жительства (пребывания, фактического проживания) в указанных районах (местностях).";
http://ivo.garant.ru/#/startpage

Юрист Лигостаева А.В., 237177 ответов, 74620 отзывов, на сайте с 26.11.2008
4.6. --- Здравствуйте уважаемый посетитель сайта! Не пройдёт такой вариант. Согласно закона Краснодарского края, инвалид должен иметь регистрацию в Краснодарском крае, и не иначе! Инвалиды имеют право на реабилитацию - получение медицинского обслуживания, направленного на полное или частичное восстановление здоровья или социально-бытовых навыков (глава 3 закона "О социальной защите инвалидов в РФ" № 181). Также инвалиды могут получить необходимые технические средства: костыли, инвалидные коляски, слуховые аппараты и т.д. (распоряжение правительства № 2347-р).
--- А вот здесь и начинается несоответствие законов а именно, нужно обращаться в СМЭ по месту установления группы инвалидности, по месту постоянного жительства инвалида, для получения инвалидной коляски!
Необходимые документы
Свидетельство о рождении (паспорт)
Документы, удостоверяющие личность и полномочия родителя или законного представителя (усыновителя, опекуна, попечителя)
Заключение МСЭ
СНИЛС ребенка и родителя или законного представителя
ПФР может запросить иные документы, если предоставленных будет недостаточно для подтверждения статуса. На то, чтобы предоставить недостающие документы, дается 3 месяца.

Документы подают родители или другие законные представители.
Удачи вам и всего хорошего, с уважением юрист Лигостаева А.В.

Могут быть приняты во внимание следующие обстоятельства: например, ответчик перешел на более низкооплачиваемую работу; вступил в брак и имеет на своем иждивении супругу от второго брака; взял ипотеку и т. д.

29. В браке, 2 ое детей - 14 и 7 лет, младшая на инвалидности - ДЦП. У мужа вот уже 5 лет другая женщина, к ней не уходит, там больной муж. На развод не согласен. Хочу подать хотя бы на алименты, но думаю, что справку о зарплате он мне не предоставит. Работает в охране вахтой, зарплата "в конверте". Что я могу сделать, на что имею право в этой ситуации.

Юрист Колковский Ю.В., 100710 ответов, 46996 отзывов, на сайте с 05.07.2015
29.1. Имеете право на твёрдую денежную сумму в размере прожиточного минимума на каждого ребёнка.

30. У меня сын с детства инвалид, у него ДЦП. Можно ли нам пройти переосвидетельствование инвалидности во взрослую категорию заочно. Просто мы находимся на лечении во Франции.

Юрист Суханов М. А., 3261 ответ, 2057 отзывов, на сайте с 20.03.2017
30.1. Во-первых, освидетельствование может пройти по документам в отсутствие освидетельствованного. Но у Вас могут быть проблемы в связи с невозможностью контролировать ход освидетельствования и в случае отрицательного результата (отказ в установлении инвалидности) сложнее оспаривать, т.к. сами отказались присутствовать и в связи с этим эксперты могли что-то не выяснить важное.
Во-вторых, если есть доказательства (не просто слова) наличия уважительной причины невозможности пройти переосвидетельствование в срок есть право представить эти доказательства в бюро МСЭ, просить пройти переосвидетельствование, при котором эксперты могут признать причины пропуска срока уважительными и установить инвалидность за прошлое время с более ранней даты (когда надо было проходить освидетельствование, а не когда оно пройдено на самом деле).
Но надо учесть, что у экспертов нет никакой обязанности признавать причину пропуска срока уважительной. Они могут признать ее неуважительной.

Разработанная государством программа «Доступная среда» для инвалидов не должна оставлять без внимания, а наоборот, призвана рационализировать механизм прохождения МСЭ (медико-социальной экспертизы).

Хоть основной целью программы является обеспечение маломобильным гражданам страны беспрепятственного доступа к необходимым объектам и услугам, о трудностях получения социальных льгот забывать не стоит. Довольно часто можно услышать от родителей детей, страдающих ДЦП (детским церебральным параличом), сколько мучений приходится испытать, пока пройдут всех специалистов.

Какое количество усилий потребуется, чтобы собрать и привести в клинику больного ребенка, отстоять все очереди с ним, а потом в кабинете наблюдать и волноваться, как его состояние будет оцениваться врачами. И хорошо, если ребенок может самостоятельно передвигаться и его не нужно носить по всем этажам...

За справками на коляске

К сожалению, вероятно, лишь в Москве существует больница, где все оборудовано с учетом проведения МСЭ для детей-инвалидов. Здесь расположены кабинеты необходимых специалистов, а также предназначенное для выполнения медицинской экспертизы помещение.

Поэтому маме с больным малышом удается пройти эту непростую процедуру относительно безболезненно. И моментально возникает недоумение, почему до сих пор это не стало нормой во всех городах страны? Что необходимо для организации подобного учреждения на базе районной больницы или поликлиники?

Однако родителям детей с ДЦП из года в год приходится сталкиваться с мучительной реальностью, когда наступает время проходить МСЭ. Ведь предварительно им нужно посетить педиатра, невролога, ортопеда, хирурга, окулиста, лора, причем записаться на прием к каждому нужно заранее.

Положение значительно усложняется, когда специалисты находятся в разных поликлиниках, из-за чего всех обойти в один день просто нереально. Если ребенок не может ходить самостоятельно, то мама его приносит на руках к кабинетам и просит пациентов, ожидающих своего приема, пропустить ее без очереди.

Безусловно, она имеет полное право пройти первой, но далеко не все люди способны понять ее ситуацию и спокойно отреагировать. Нередко и без того несчастной женщине доводится выслушивать потоки негатива и грубостей, что добавляет в ее жизнь еще больше отрицательных эмоций.

После того как врачи осмотрят больного ребенка и напишут свое заключение, нужно пойти к заведующей детской поликлиникой, которая должна сделать запись на основе полученных результатов. Затем потребуется отстоять еще длинную очередь из инвалидов района в поликлинике для взрослых, чтобы пройти сверку собранных документов.

Сюда мама может прийти и без ребенка, но если малыша-инвалида не с кем оставить, то для нее это станет следующим затруднением. Потом пакет подписанных бумаг потребуется отнести в пункт приема документов для МСЭ, что станет очередным препятствием для родителей.

Инвалидность и льготы

С одной стороны, оформление инвалидности – очень важное действие для семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, потому что это возможность получать пенсию и определенные льготы. Но с другой, – незначительное социальное пособие, которое выплачивается детям с подобным заболеванием, не позволяет покрыть даже малой части затрат, особенно учитывая то, что один из родителей, как правило, не может позволить себе работать.

Приобретение качественной инвалидной техники производится родителями исключительно за свои средства

Со льготами тоже не все гладко. Если раньше семья могла приобрести требующиеся технические или реабилитационные средства (коляски, корсеты, костыли, ортезы, туторы), а затем государство компенсировало эти траты, то с 2011 года данный закон прекратил действие.

В результате родителям остается либо брать то, что предлагается государством на бесплатной основе, закупленное по тендеру, то есть дешевое и некачественное, либо приобретать качественное, но дорогое и за свои средства.

Компенсация в данном случае будет лишь частичной, приблизительно около трети от потраченной суммы.

Оформленная инвалидность позволяет бесплатно лечиться в санаториях и реабилитационных центрах, но и здесь родственников подстерегает очередное разочарование из-за разногласий между законами и реальностью.

Во всем мире уже давно признано, что наилучшее время для реабилитации детей с ДЦП – до трех лет, но инвалидность очень сложно оформить до этого возраста, а большинство центров отказываются принять детей, не имеющих данный статус.

Получение образования

Из всех указанных в программе «доступная среда» социально значимых объектов для маленьких инвалидов с ДЦП самыми важными считается детское образовательное заведение. Но при этом для малышей со средней и тяжелой формой ДЦП нет ни специализированных детсадов, ни групп в обычных садиках.

Наступает время такому ребенку идти в школу, и родители в очередной раз оказываются в ситуации, когда права инвалида требуется отстаивать путем многих конфликтов. Настоящим кошмаром для семей с ребенком-инвалидом становится ПМПК или психолого-медико-педагогическая комиссия.

Согласно принятого закона, ее решение носит исключительно рекомендательный характер, и только от него зависит вид выбираемой программы обучения. К примеру, малыши с нарушениями опорно-двигательной системы обучаются по программе 6-го вида, 7-й вид – коррекционная и 8-й – вспомогательная, по которой занимаются дети с умственной отсталостью.

Родители по закону имеют право выбрать для ребенка форму обучения (школьное, семейное или надомное), а также школу, однако практически повсеместно им в этом отказывают. Аргументируется чаще всего отказ решением ПМПК, то есть если в нем указано, что требуется программа 8-го вида, то в учебное заведение 6-го вида маленького инвалида не возьмет.

Конечно же, перед прохождением ПМПК переживают не только родители, но и малыш, ведь от этого решения полностью зависит, какое образование он получит в ближайшее время и как будет проходить его дальнейшее развитие. А как известно, волнение – плохой помощник в любых тестах и проверках.

Правильно подобранный вид обучения для детей с ДЦП позволяет ребенку достичь максимальных результатов

Современный подход

Радует хотя бы одно – то, что не все остаются безучастными к чужому горю. Постепенно внедряются новые формы социализации детей с ДЦП. В последнее время много говорится об инклюзивном образовании, благодаря которому большинство ребят с таким заболеванием смогут наравне со здоровыми посещать детские сады, школы и другие заведения обучающего характера.

Безусловно, некоторые люди высказываются негативно о таком подходе, так как им кажется, что, находясь в классе на уроке, ребенок-инвалид будет тормозить процесс обучения, требуя на себя большую часть внимания учителя.

К счастью, не все так рассуждают, и вот уже второй год в 8-ой школе города Железнодорожный, расположенного в Московской области, успешно работает экспериментальный класс инклюзии.

Благоустройство и деятельность класса, в котором обучаются 20 человек, причем двое из них имеют тяжелую форму заболевания, обеспечивается благотворительным фондом «Наши дети». Но хочется верить, что придет время, и инклюзивное образование прочно войдет в современные школы, а о его соответствии стандартам для больных детей будет заботиться государство.

Группы ДЦП

Детский церебральный паралич традиционно делится на три основные группы.

Первая группа – истинный детский церебральный паралич. Это наиболее сложная форма заболевания, которая характеризуется наличием наследственных факторов и генетическими нарушениями в эмбриональном развитии плода.

Плод с такими поражениями недоразвит, у него слабо выражены извилины головного мозга, кора головного мозга также недоразвита, нет четкой дифференциации серого и белого вещества головного мозга. На момент рождения такой плод оказывается интеллектуально и биологически неполноценным, у него отмечается ряд других достаточно серьезных анатомических и функциональных поражений головного мозга.

Причин для развития первичного детского паралича оказывается несколько, к ним относятся генетические нарушения и воздействие на мозг плода различных неблагоприятных факторов. В большинстве таких случаях тяжесть поражения головного мозга оказывается несовместимой с жизнью. Если такого ребенка удается спасти, восстановить нормальное функционирование его головного и спинного мозга оказывается невозможным. Согласно официальной статистике, детей с таким тяжелым диагнозом насчитывается не больше 10% от общего количества больных детским церебральным параличом.

Вторая группа ДЦП. К этой группе относятся случаи приобретенного истинного ДЦП. Причин развития этого тяжелого заболевания также оказывается несколько:

Тяжелые родовые травмы с кровоизлиянием в головной мозг;
- травмирующее действие ядовитых веществ на головной мозг плода, в том числе действие наркоза;
- тяжелое инфекционное поражение головного мозга на поздних сроках беременности или во время родов.

Все эти состояния способны оказывать травмирующее воздействие на клетки головного мозга, вызвать их гибель и сформировать тяжелую картину заболевания.

Главный отличительный признак ДЦП второго типа от первой группы – отсутствие наследственного характера поражения. При активной восстановительной терапии такие больные могут быть более или менее адаптированы к жизни в социуме, чтобы во взрослой жизни обслуживать себя самостоятельно и передвигаться автономно. Статистические данные говорят о том, что количество больных с этой формой ДЦП также не превышает 10%.

Третья группа заболевания – неприобретенный, неистинный детский церебральный паралич. В большинстве случаев это заболевание может считаться вторичным синдромом ДЦП. Эта группа наиболее многочисленная – порядка 80% больных страдают именно этой формой церебрального паралича. Такие дети на момент рождения имеют полностью сформировавшийся, интеллектуально и биологически полноценный мозг. Причиной различных нарушений функционирования отделов головного мозга служат родовые травмы, что приводит к нарушению отдельных функций.

Главное отличие таких детей от первых двух групп – они сохраняют интеллект, имеют хорошие возможности для восстановления нарушенных функций. Основными причинами развития ДЦП третьей группы оказывается кислородное голодание головного мозга плода в период перинатального развития, воздействие отравляющих веществ или неправильная техника ведения родов.

Подробнее о заболевании и его лечении

Причины возникновения ДЦП
Группы ДЦП
Формы ДЦП
Статистика ДЦП
ЛФК при ДЦП
Симптомы и признаки ДЦП у детей
Методы лечения ДЦП
Реабилитация детей с ДЦП
Особенности развития детей с ДЦП
Психическое развитие детей с ДЦП
Развитие речи детей с ДЦП
Умственное развитие детей с ДЦП
Физическое развитие детей с ДЦП
Массаж при ДЦП
Упражнения для детей с ДЦП
Лечение ДЦП в Китае
Лечение ДЦП в Израиле
Лечение ДЦП в Венгрии
Лечение ДЦП в Германии
Лечение ДЦП в Чехии

Популярные статьи сайта из раздела «Медицина и здоровье»

Популярные статьи сайта из раздела «Сны и магия»

Когда снятся вещие сны?

Достаточно ясные образы из сна производят неизгладимое впечатление на проснувшегося человека. Если через какое-то время события во сне воплощаются наяву, то люди убеждаются в том, что данный сон был вещим. Вещие сны отличаются от обычных тем, что они, за редким исключением, имеют прямое значение. Вещий сон всегда яркий, запоминающийся...

.

Родители ребенка инвалида — преодоление пути. Уход в горе, зацикленность, работа. А счастье ребенка такая вещь, ради которой стоит свеч любая игра.

– явление, кажущееся простому обывателю редким. К сожалению, эта убежденность истине не соответствует. На тысячу здоровых детей приходится 5-6 детей с ДЦП и их родители, готовившиеся учить малыша ходить, записывать его первое слово, отдавать его в детский сад, а потом и в школу, любить его и гордится им, сталкиваются с ужасным потрясением. Их ребенок – инвалид. Как сейчас принято говорить – «особенный ребенок».

Какой бы ни была степень поражения его организма – он в любом случае оказывается лишен чего-то, что у нормального ребенка есть по праву рождения. Он не сможет ходить. Или пользоваться одной рукой. Или четко выговаривать слова и крепко держаться на ногах без костылей.

Он никогда не пойдет в школу с обычными детьми, а если и пойдет, кто знает, как с ним там будут обходится, из него может и не выйти повод для гордости, всю его жизнь он будет нуждаться в поддерживающей терапии, в людях, которые смогут помочь ему.

Родители ребенка инвалида пугаются этой перспективы. Начинают обвинять себя и друг друга. Родители начинают обзванивать друзей, ища сочувствия, или, напротив, хоронят себя в собственном доме.
Только немногие из них способны объективно воспринимать сложившуюся ситуации и обеспечить ребенку правильное воспитание.

Обычно родители ударяются в две крайности и идут по двум путям, разнящимся внешне, но одинаково порочным.

Путь первый: уход в горе

Ступив на этот путь, родители медленно погружаются в пучины своей боли, а ребенок, как её источник, оказывается ими отвергнут. Они сразу отказывают ему в возможности реабилитации, им кажется невозможным исход, при которым он сможет прожить относительно нормальную жизнь. Родители стараются поменьше с ним общаться - поменьше вспоминать о своей неудаче – и сводят ребенка в ранг объекта, который стыдно показать гостям.

Обычно такие дети вырастают максимально самостоятельными и максимально не социализированными. Лишенные принятия родителей в самом юном возрасте, лишенные нормального человеческого общества, они с трудом интегрируются в общество и подчас вовсе не могут этого сделать.

Путь второй: зацикленность

На этом пути родители, напротив, решаются принести себя в жертву ребенку, но понимают его нужды совершенно неправильно, вечно недооценивают его. Если ребенок протянул руку и взял кружку – он молодец. Если он написал несколько кривых буковок в прописи – он герой и у него каллиграфический почерк. Идет вечная переоценка ребенка и он вырастает избалованным, уверенным, что весь мир вертится вокруг него.

Такие дети также тяжело социализируются, как и жертвы первого пути. Столкнувшись с миром, они пугаются малейших сложностей, требуют скидок на свою инвалидность и с трудом выживают.

Естественно, что оба этих пути бесконечно порочны и только разрушают жизнь ребенка, не смотря на то, что второй выглядит путем заботливых и любящих родителей. На самом деле это совсем не так. Для по-настоящему любящих родителей есть третий путь.

Путь третий: работа

Как бы ни внушалось нам, что дети – это мило, дети это престижно, дети наполнят жизнь смыслом и принесут в неё радость, на самом деле всё куда сложнее. Дети кричат и их нужно приучать к горшку. На них жалуются соседи, они болеют, не доедают свою кашу и капризничают. Потому прежде всего родителям особенного ребенка нужно быть готовыми – их жизнь не будет похожа на рекламные плакаты, они сами не будут походить на счастливую семью из рекламы сока или молока.

Им предстоит работа – долгая, трудная, кропотливая, требующая усилий и стараний. Работа, которая осложняется отсутствием нормальных условий для инвалидов и адекватного к ним отношения. Многие подруги отдалятся. Многие друзья станут смотреть с жалостью.

Жалость – худший бич людей с ограниченными возможностями.

Но счастье ребенка такая вещь, ради которой стоит свеч любая игра!

На третий путь вступают родители заинтересованные в своем ребенке ни смотря ни на что. Они начинают изучать специальную литературу по педагогике, находят контакты родителей таких же детей, чтобы поддерживать друг друга, и к ребенку относятся, почти как к обычному малышу.
Чуть более специфичному, чем другие дети, но не более.

Из этого следует, что вокруг него никто не пляшет, от него требуют столько, сколько он может, и поощряют его самостоятельность. С ребенком говорят. Играют в развивающие игры в силу его возможностей. Поощряют за его маленькие победы, но не переоценивают их.

Есть самому ложкой – не победа. Добраться до ванной и самому помыться – вполне себе победа, особенно для ребенка, который не может ходить.

Кроме того, есть ещё один важный аспект. Ребенка не лишают общества. Любое человеческое существо должно уметь выживать в социуме. Никто не разовьется нормально без социальных взаимоотношений.

Потому ребенка не держат в четырех стенах – его вывозят на прогулки, на мероприятия, где у него есть шанс завести друзей, его, по возможности, отдают в детский сад, где он сможет научиться жить в коллективе.

В целом, третий путь состоит в том, чтобы относится к ребенку, как обычному, только с некоторыми особенностями, которые нельзя не учитывать. Обычно такой подход приносит куда лучшие плоды, чем первые два .