Социальная педиатрия

Союз педиатров России 2010

Серия основана в 2007 году.

Редакционный совет серии:

А.А. Баранов, председатель; В.Ю. Альбицкий, заместитель председателя; Н.Н. Ваганов; А.Г. Ильин; В.И. Орел; Н.В. Полунина; В.И. Стародубов; Т.В. Яковлева.

Предисловие

Актуальность издания настоящей книги обусловлена тем, что в последние десятилетия понятие «качество жизни» (КЖ) стало неотъемлемой частью здравоохранения, прочно вошло в клинические и медико-социальные исследования. Постепенная смена биомедицинской модели здоровья и болезни моделью биопсихосоциальной привела к необходимости учета субъективного мнения человека о своем благополучии. Разработка критерия КЖ сделала это возможным, что следует отнести к знаменательным научным событиям XX века.

В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется в популяционных исследованиях для разработки возрастно-половых нормативов, осуществления мониторинга различных контингентов детей, оценки эффективности профилактических мероприятий, определения комплексного влияния хронических заболеваний на детей. В клинической медицине показатель КЖ входит в стандарты обследования и лечения больных, с его помощью осуществляют индивидуальный мониторинг в процессе лечения больного, оценивают эффективность терапии и прогноз заболевания. Критерий КЖ является неотъемлемым элементом рандомизированных клинических исследований и фармакоэкономических расчетов. По мнению зарубежных ученых, КЖ детей может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.

В то же время в России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ оставалась недостаточно изученной. Работы по оценке этого показателя были немногочисленны, посвящены, как правило, особенностям КЖ при определенной патологии. Основной проблемой отечественных исследований являлось отсутствие единых методологических подходов, нередко нарушались принципы измерения КЖ в педиатрии, что делало результаты малодостоверными и несравнимыми между собой. Практически не проводились медико-социальные исследования, в частности – определение возрастно-половых нормативов КЖ, выявление факторов, влияющих на этот показатель, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничивались клиническими исследованиями.

Перечисленные причины привели к необходимости систематизации знаний об исследовании КЖ в педиатрии, обобщения всех проведенных в России работ по этой проблеме.

Настоящая монография является результатом работы лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения, созданной в 2004 году в Научном центре здоровья детей РАМН, некоторых клинических подразделений Центра, а также ряда исследований, проведенных в различных регионах России.

Выражаем надежду, что настоящая книга окажется полезной как ученым, решившим изучать КЖ детей, так и организаторам здравоохранения и практическим педиатрам.

Глава 1
Качество жизни – определение понятия, история возникновения, использование в современной медицине

1.1. Качество жизни как социально-экономическое понятие

«КАЧЕСТВО ЖИЗНИ – социологическая категория, выражающая степень удовлетворенности материальных и культурных потребностей людей (качество питания, одежды, комфорт жилища, качество здравоохранения, образования, сферы обслуживания, окружающей среды, структура досуга, степень удовлетворения потребностей в содержательном общении, знаниях, творческом труде, уровень стрессовых состояний, структура расселения)…» (Философский энциклопедический словарь).

Понятие качества жизни (КЖ) является одним из важнейших понятий, описывающих интегральные характеристики человеческого существования. Будучи сравнительно новым, оно свидетельствует о том, что жизнь перестает быть абстрактной дефиницией и все в большей степени связывается с индивидуальным переживанием и самооценкой человека. Теоретическая разработка понятия КЖ призвана способствовать решению ряда экологических, медицинских, социальных и духовных проблем, выступая в качестве критерия при выборе способов лечения, охраны окружающей среды, методов социальной защиты, при разработке законодательных актов и т. д. Контроль за КЖ можно рассматривать как важнейшую задачу биополитики, решение которой позволит человеку повысить самооценку и степень удовлетворенности жизнью, упрочить свой социальный статус.

Первоначально КЖ рассматривалось как явление социально-экономического порядка, отражающее не что иное, как уровень жизни населения или определенных его слоев в масштабе отдельно взятого государства или сообщества государств. Именно в таком понимании термин «качество жизни» впервые использовал в 1920 году американский экономист A. Pigou.

Качество (или уровень) жизни отдельного человека, социальной группы или общества в целом Pigou ставил в прямую зависимость от их благосостояния и степени социальной защищенности.

Активное изучение проблемы КЖ началось в середине 60-х годов XX века, когда в странах Запада начал осуществляться переход к постиндустриальной стадии развития, что обусловило интерес общества к гуманитарному содержанию экономического прогресса. Возникла потребность в осознании качественной целостности жизни общества, в оценке того, насколько ее состояние отвечает качественным критериям.

Научный статус понятие «качество жизни» приобрело в социологии, но постепенно превратилось в междисциплинарное научное направление, которое изучает природно-социально-психологические условия человеческого существования. Каждая наука, изучающая человека, вносит свой вклад в разработку интегральной проблемы качества жизни, при этом можно констатировать чрезвычайную пестроту, порой парадоксальное сочетание взаимоисключающих подходов к анализу и определению этого сложного многопланового феномена.

Социологи включают в понятие КЖ показатели содержательности труда и досуга, удовлетворенности ими, уровня комфорта в труде и быту, качества питания, одежды, предметов обихода, жилья, окружающей среды, качество функционирования социальных институтов, сферы обслуживания, уровень удовлетворения потребностей в общении, знаниях, творчестве и т. д. При этом одни КЖ отождествляют с образом жизни, стилем жизни, уровнем жизни. Другие говорят, что это нечто противоположное и образу, и стилю, и тем более уровню. Третьи сводят КЖ к качеству окружающей среды, уровню стрессовых реакций и т. д.

В экономической науке под КЖ понимают выраженный в коэффициентах, индексах или процентах показатель уровня благосостояния, принимающий во внимание такие факторы, как общий доход семьи, количество детей, стоимость потребительской корзины, уровень социальной защищенности и т. д., а эталоном для сравнения выбирают средний показатель какой-либо из высокоразвитых стран.

Качество жизни – чрезвычайно широкое, многоаспектное, многогранное понятие, более широкое, чем уровень жизни. По мнению социологов, КЖ имеет две стороны – объективную и субъективную. Критериями объективной оценки КЖ служат научные нормативы потребностей и интересов людей, по соотношению с которыми можно объективно судить о степени удовлетворения этих потребностей. К объективным индикаторам КЖ относятся природные (физико-географические, биологические условия жизни, уровень антропогенной нагрузки на природу) и социальные (демографические, экономические, правовые, культурные, система здравоохранения и др.).

С другой стороны, потребности и интересы людей индивидуальны, и степень их удовлетворения могут оценить только сами субъекты. Субъективные индикаторы КЖ делятся на когнитивные, или рациональные (оценка общей удовлетворенности жизнью, а также различными ее сферами), и аффективные, или эмоциональные (баланс положительных и отрицательных эмоций).

Результаты многих исследований показывают, что существует слабая взаимосвязь между условиями жизни и субъективным самоощущением, подчас они являются взаимоисключающими. Например, высокий уровень жизни сопровождается высокими нагрузками, стрессами, и в результате КЖ снижается. По мнению Д. Forester (1978), существует принцип обратно пропорциональной зависимости: чем выше уровень жизни, тем ниже ее качество, и наоборот.

Часто КЖ определяют как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь), а также как комплекс физических, эмоциональных, психических и интеллектуальных характеристик человека.

Практически все проведенные социологические исследования показывают, что население, как правило, воспринимает КЖ как совокупность потребностей, проблем и ожиданий в самых различных сферах жизнедеятельности.

Многообразие подходов к оценке КЖ, отсутствие универсальных характеристик, динамичность жизни и связанных с ней потребностей в современном быстро меняющемся обществе свидетельствуют о том, что и понятие КЖ не может быть статичным. Невозможно представить себе, чтобы критерии удовлетворенности жизнью поколения середины прошлого века соответствовали критериям поколения нового столетия. Эта особенность подчеркнута в определении, данном А. Тодоровым (1980): «Качество жизни – это определенная социальная реальность, существующая в точно выявленном конкретно-историческом времени, в рамках данной общественно-экономической формации и проявляющаяся в повседневной жизнедеятельности социальных классов, слоев, групп, отдельных индивидов».

1.2. Понятие «качество жизни» в медицине

Существенный вклад в формирование идеи качества жизни вносит медицина, которая в настоящее время все в большей степени ориентируется на интегральные, комплексные характеристики человека, связанные не только с объективными показателями его здоровья, но и с самооценкой и степенью удовлетворения своей жизнью.

Несмотря на то, что КЖ является системным явлением, охватывающим разные стороны человеческой жизни, нас интересуют в первую очередь медицинские аспекты этого понятия, все, что связано со здоровьем людей. Именно с этой целью в 1982 году Kaplan и Bush предложили термин «health-related quality of life» (качество жизни, связанное со здоровьем), что позволило выделить параметры, описывающие состояние здоровья, заботу о нем и качество медицинской помощи из общей концепции КЖ.

Основная цель любого врачебного вмешательства – улучшение качества жизни. Она реализуется в решении нескольких конкретных задач, как, например, облегчение боли, восстановление двигательных функций и т. п. Пациенты нуждаются во врачебной помощи, медицинском внимании и заботе, поскольку они обеспокоены симптомами болезни, последствиями травм и др. Врач отвечает на их потребности общением, постановкой диагноза, лечением, утешением, обучением. Эта деятельность направлена на улучшение качества жизни пациента.

Изучение влияния болезни на аспекты человеческой жизни всегда интересовали врачей. Известные отечественные клиницисты М.Я. Мудров, С. П. Боткин, И. И. Пирогов, Г. А. Захарьин и др. активно интересовались вопросами отношения пациентов к своей болезни. Нашему великому соотечественнику М.Я. Мудрову принадлежит крылатая фраза: «Лечить не болезнь, а больного», в полной мере отразившая гуманистическую направленность российских медицинских школ.

Впоследствии появился термин «внутренняя картина болезни», ввел его Р. А. Лурия в книге «Внутренняя картина болезни и ятрогении». К внутренней картине относятся все ощущения больного, включая болезненные, а также «общее самочувствие, самонаблюдение, его представления о своей болезни, о ее причинах – все то, что связано для больного с приходом к врачу, весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм». Р. А. Лурия выделял во внутренней картине болезни два уровня: «сенситивный» и «интеллектуальный». К первому уровню относится вся совокупность ощущений, являющихся результатом болезни, а ко второму – своеобразная надстройка над этими ощущениями, возникающая вследствие размышлений больного о своем физическом состоянии и представляющая психологическую реакцию на собственную болезнь.

Предпосылки к появлению критерия КЖ, интерес к проблеме ограничивающего влияния болезней на жизнь человека существовали и в зарубежной медицине. В XVI веке английский философ Ф. Бэкон считал, что основной задачей медицины является достижение гармоничного состояния человеческого организма, которое обеспечивало бы ему полноценную жизнь: «…Обязанность врача состоит целиком в том, чтобы уметь так настроить лиру человеческого тела и так играть на ней, чтобы она ни в коем случае не издавала негармоничных и неприятных для слуха созвучий».

При обследовании населения в Ирландии и Австралии в XIX веке изучалось не только распространение болезней, но и их влияние на профессиональную деятельность. Значительное возрастание числа хронических заболеваний и увеличение доли пожилых людей в общей структуре населения обусловили включение в анкеты, применявшиеся при длительных обследованиях населения в Канаде, Финляндии и США, пунктов, отражающих ограничение активности в повседневной жизни, и других показателей нарушения функций организма.

Какие же причины способствовали появлению показателя КЖ в медицине XX века?

Существует определенная цикличность в развитии общества. За требованиями технического роста, развития производства и промышленности неизбежно происходит требование социально-психологической, морально-нравственной адаптации человека к изменившимся условиям внешней среды. Таким образом, доминирование теорий «общественного» (блага, образования, прогресса, развития благосостояния и пр.) всегда сменяются теориями «индивидуального» (развития, адаптации, совершенствования личности).

Нетрудно проследить подобные тенденции и в медицине. На протяжении минувшего столетия преобладала биомедицинская модель здоровья и болезни. Стремительно развивались лабораторные и инструментальные методы диагностики, основанные на биохимическом, генетическом и молекулярном уровнях. Постоянно совершенствовались методы лечения, становясь все более высокотехнологичными и дорогостоящими, создавались десятки новейших высокоэффективных лекарственных препаратов. До настоящего времени медицина была четко ориентирована на объективные критерии, именно по ним оценивалось здоровье.

При этом, основываясь только на объективных клинических и инструментальных данных, врач перестает видеть самого больного. В то же время, он должен обращать внимание не только на физиологические аспекты лечения, но и на коррекцию психологического состояния, должен выделять систему социальных причин, обусловливающих заболевания, давать рекомендации по здоровому образу жизни, стилю поведения пациентов, ведь одна из важнейших функций врача – вернуть человека в общество, а не только возвратить его к здоровому состоянию.

Именно поэтому на смену биомедицинской модели здоровья и болезни приходит модель биопсихосоциальная (глобальная), в центре которой больной как личность, со своими субъективными представлениями о заболевании, страхами и тревогами, собственными наблюдениями и опытом. Центром этой модели стало понятие «качество жизни».

Таким образом, на новом витке развития медицины критерий КЖ позволяет возродить на современном уровне старый принцип «лечить не болезнь, а больного». Проблема КЖ ориентирует исследователей на признание индивидуальной целостности каждого человека и выдвигает приоритет интересов и благ человека над интересами общества и науки.

Продолжительность жизни людей в XX веке в развитых странах существенно увеличилась, что было достигнуто, в основном, за счет успешной борьбы с инфекционными заболеваниями благодаря крупнейшим открытиям в микробиологии. В силу этого, на первый план выступили проблемы, связанные с распространением хронических неинфекционных заболеваний – болезней сердца, злокачественных новообразований, заболеваний суставов, сахарного диабета и др. Постоянно появляющиеся новые методы лечения могут лишь замедлить прогрессирование заболевания, но не ликвидировать его. Поэтому актуальным становится улучшение качества жизни таких пациентов.

В последние десятилетия XX века в медицинской этике все большее значение стало приобретать уважение моральной автономии и прав пациента, предоставление ему необходимой информации, возможности выбора и принятия решений, осуществления контроля за ходом лечения. Оценка КЖ является одним из методов оценки контроля лечения, основанным на самом важном для больного критерии – его субъективном мнении.

В конце XX века решения врачей относительно лечения стали анализироваться не только пациентами, но страховыми компаниями и другими субъектами. Политика правительства, заключающаяся в усилении контроля над расходами на здравоохранение и в увеличении прибыли от медицины, формирует переход от независимой рациональности к формальной рациональности (ужесточении правил, норм и эффективности). Оценка КЖ зачастую является конечным критерием эффективности лечения, выбора препарата, успешности реабилитационных мероприятий, что за рубежом обусловило включение этого понятия в программу обследования больных. Это, несомненно, согласуется с провозглашенной ВОЗ концепцией непрерывного совершенствования качества медицинской помощи.

1.3. Развитие учения о качестве жизни в медицине

По мнению ряда авторов, родоначальником истории науки о КЖ является профессор Колумбийского университета США D. A. Karnofsky, который в 1947 году предложил шкалу для оценки физического состояния больных раком, получающих химиотерапию. В 1948 году появились сообщения об использовании «Visick Scale» для оценки состояния пациентов с язвенной болезнью желудка, двенадцатиперстной кишки. В 1963 году S. Katz создал методику Activities of Daily Living Scale, которая была достаточно простой и могла использоваться в различных исследованиях. Эти первые исследования были основаны на функциональном подходе к проблеме, оценке физического функционирования больного человека, как одного из аспектов КЖ.

Другим направлением, характерным для начальных этапов изучения КЖ в медицине, было психологическое. Наиболее ранние исследования влияния заболевания на человека как за рубежом, так и в нашей стране проводились с помощью психометрического инструмента, называемого Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI). Однако заключения, сделанные с его помощью, носили односторонний характер, позволяли оценить структуру и свойства личности, а не качество жизни.

Новый всплеск интереса к проблеме изучения КЖ относится к концу 70-х годов, причем можно отметить обобщающий, интегральный подход к самому понятию, когда авторы уже не ограничивались исследованием психологического или функционального статуса пациентов при определенной нозологии. Официально термин «качество жизни» стал употребляться после его появления в Index Medicus в 1977 году.

В 1980 году G. Engel была предложена биопсихологическая модель медицины, учитывающая психосоциальные аспекты при медицинских исследованиях, что, по его мнению, должно было превратить медицину в более «человечную» науку В 1982 году A. McSweeny выделил четыре аспекта для определения КЖ: эмоциональное функционирование, социальное функционирование, повседневная активность и проведение досуга.

N. Wenger (1984) дал более расширенное описание КЖ с точки зрения трех основных параметров (функциональная способность, восприятие, симптомы) и девяти подпараметров (ежедневный режим, социальная деятельность, интеллектуальная деятельность, экономическое положение, восприятие общего здоровья, благосостояние, удовлетворенность жизнью, восприятие симптомов основного и сопутствующих заболеваний).

Важной вехой в развитии представлений о медицинских аспектах КЖ явилась проведенная в 1987 году в Португалии конференция «Оценка качества жизни в клинических и эпидемиологических исследованиях», на которой был обобщен накопленный опыт изучения КЖ и намечены пути дальнейшего развития этой новой области медицины.

В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Большую роль в формировании у специалистов знаний и единых подходов в области исследования КЖ играет Международное общество исследования качества жизни – International Society for Quality of Life Research – ISOQOL, представительство которого организовано и в России. С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 году во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. С 1992 года выходит специальное издание «Журнал исследований качества жизни» («Quality of Life Research Journal»).

Отправить свою хорошую работу в базу знаний просто. Используйте форму, расположенную ниже

Студенты, аспиранты, молодые ученые, использующие базу знаний в своей учебе и работе, будут вам очень благодарны.

Размещено на http://www.allbest.ru/

1. История возникнрвения

В современной медицине традиционными методами оценки изменений состояния пациента являются лабораторные и клинические показатели - частота пульса, уровень артериального давления, температура и данные физикального исследования. В более сложных случаях выполняют разнообразные функциональные и рентгенологические тесты, генетический анализ, компьютерную томографию и другие. Разумеется, полученная информация важна для оценки течения заболевания, однако личностный и социальный контекст патологии при этом не может быть учтён.

При оценке состояния больного во внимание должны быть приняты психосоциальные факторы заболевания: боль, напряжение, переживание неопределенности исхода, страх, опасения, ограничение передвижения, трудности выполнения семейных и производственных обязанностей, финансовые проблемы, невозможность самореализации определенных аспектов личности. качество жизнь пациент медицина

Целостный подход к здоровому и больному человеку, осознание множественных и взаимовлияющих аспектов его телесных, умственных и душевных (эмоциональных) проявлений, и определил поле исследований, получившее название качество жизни.

Показатель качества жизни (КЖ), с одной стороны, объективно оценивает основные аспекты жизнедеятельности больного и здорового человека, с другой - отражает субъективный уровень его благополучия.Концепция качества жизни уходит корнями в античную философию. Аристотель называл качество жизни разновидностью счастья, зависящего от деятельности души.

Спустя века интеллектуальные поиски де Шардена и В.И. Вернадского привели к формированию понятия «ноосфера», как сферы разумно организованного взаимодействия общества и природы, духовных, материальных, социокультурных, экологических и демографических аспектов жизни человека и общества.Концепция КЖ возникла в середине 60-х г.г. ХХ века как направление в американской и западноевропейской социологии; в его рамках началось изучение социально-психологических механизмов, опосредующих реальное удовлетворение потребностей людей в широким спектре факторов социального, экономического и психологического характера, а также когнитивный и аффективный компоненты благополучия человека. В современных социально-экономических концепциях под качеством жизни понимают комплексную характеристику социально-экономических, политических, культурно-идеологических, экологических факторов и условий существования личности.

Введению понятия «качество жизни» в медицину исторически способствовало определение здоровья, принятое ВОЗ в 1948 году, и оценка статуса больного человека по шкале А. Карновского 949). Устав Всемирной Организации Здравоохранения (1947, 1954) характеризует здоровье как состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только как отсутствие болезней и физических недостатков. Создавая рабочее определение для этой концепции, в 1957 г. рабочая группа комитета экспертов ВОЗ предложила подразумевать под понятием «здоровье» состояние или качество человеческого организма, обеспечивающее адекватное функционирование организма в данных условиях (генетических или окружающей среды).

2. Опpеделение качества жизни

Качество жизни характеризуют как состояние благополучия, при котором, во-первых, человек успешно осуществляет свою физическую, психологическую и социальную деятельность, и, во-вторых, удовлетворён своими уровнями функционирования и контроля болезни или симптомов, связанных с ее лечением. ВОЗ рекомендует pаccматpивать КЖ как индивидуальную оценку человеком cвоего положения в жизни общеcтва, в контекcте культуpы и cиcтем ценноcтей этого общеcтва, с точки зрения целей данного индивидуума, с его планами, возможноcтями, стандартами, интересами. Таким образом, КЖ - это cтепень комфоpтноcти человека как внутpи cебя, так и в pамкаx cвоего общества.

Экспертами ВОЗ предложены следующие критерии качества жизни:

Критерии	Составляющие
Физические	Cила, энеpгия, уcталоcть, боль, диcкомфоpт, cон, отдыx
Психологически	Положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентpация внимания, cамооценка, внешний вид, негативные эмоции
Уровень самостоятельности	Повcедневная активноcть, pаботоcпоcобноcть, завиcимоcть от лекаpcтв и лечения
Общеcтвенная жизнь	Личные взаимоотношения, общеcтвенная ценноcть cубъекта,cекcуальная активноcть
Окpужающая cpеда	Благополучие, безопаcноcть, быт, обеcпеченноcть, доcтупноcть и качеcтво медицинcкого и cоциального обеcпечения, доcтупноcть инфоpмации, возможноcть обучения и повышения квалификации, доcуг, экология (поллютанты, шум, наcеленноcть, климат и пp.)
Дуxовноcть	Pелигия, личные убеждения

Необходимо подчеркнуть, что качеcтво и доcтупноcть медицинcкой помощи ВОЗ официально pаccматpивает как важные фактоpы, влияющие на качество жизни больныx, и их оценка необxодима пpи изучении здpавооxpанительныx инициатив. В 1982 году Kaplan и Bush предложили термин "health-related quality of life" - HRQOL (качество жизни, связанное со здоровьем). Таким образом, из более широкой общей концепции качества жизни выделены аспекты, непосредственно связанные с состоянием здоровья человека и системой здравоохранения.

В 1995 в определении HRQOL выделили три основных характеристики: 1) КЖ, связанное со здоровьем, определяет субъективная оценка человеком своей жизнедеятельности (функционирования);

2) контекст этой оценки определяет состояние здоровья, взаимодействие человека с системой здравоохранения, и его активность по поддержанию своего здоровья;

3) КЖ, связанное со здоровьем, определяет система ценностей данной личности.

3. Методы опpеделения качества жизни

Измерение качества жизни основано на оценке пациентом уровня своего благополучия в физическом, психическом, социальном и экономическом отношениях. КЖ - это динамическое состояние, функция, изменяющаяся во времени, поэтому и оценивать его следует на определенном протяжении как меняющийся параметр, зависящий от вида и течения заболевания, процесса лечения и системы оказания медицинской помощи.

Процесс работы со столь тонкой материей как ощущение пациентом собственного КЖ весьма сложен и трудоёмок, и требует профессионального подхода. Исследования качества жизни, как правило, являются частью более широкого клинического протокола исследований, проводимых в соответствии с правилами качественной клинической практики - Good Clinical Practice (GCP). Основные компоненты КЖ могут быть измерены отдельно или в целом с помощью различных анкет, тестов, шкал, индексов. Данные можно получить из личной беседы с больным, по телефону, на основании ответов на опросник.

Cбоp cтандаpтныx ответов на cтандаpтные вопpоcы - cамый эффективный метод оценки cтатуcа здоpовья. Тщательно выcтpоенные cвязи вопpоcов и ответов, cоcтавленные для подcчета по методу cуммиpования pейтингов, легли в оcнову cовpеменныx опpоcников КЖ (в настоящее время - более 60). Инструменты для определения качества жизни должны быть простыми, надежными, краткими, чувствительными, понятными и объективными. Современные инструменты оценки качества жизни разработаны с применением психометрии - науки, переводящей поведение людей, их чувства и личностные оценки в доступные количественному анализу показатели.

Каждому инструменту должны быть присущи такие психометрические свойства как надежность, объективность, воспроизводимость и чувствительность.

Объективность инструмента подразумевает возможность с его помощью измерить то, что предполагалось измерить. Внутри этого свойства выделяют содержательную объективность, т.е. степень, с которой измеряемый признак представляет исследуемое явление, и конструктивную объективность, т.е. корреляцию данного теста с другими, измеряющими родственные характеристики.

Надежность инструмента - степень свободы от случайных ошибок.

Чувствительность - способность отражать происходящее во времени изменения, часто минимальные, но клинически значимые.

К опpоcникам, изучающим качество жизни, пpедъявляют также ряд других тренований:

1 унивеpcальность (оxват вcех паpаметpов здоpовья);

2 воcпpоизводимость;

3 пpоcтота в иcпользовании и кpаткость;

4 cтандаpтизация (пpедлложение единого ваpианта стандартних вопpоcов и ответов для вcеx гpупп pеcпондентов);

5 оценочность (количеcтвенная оценка паpаметpов здоpовья).

В оценке качества жизни применяют две группы опросников - общие и cпециальные. Общие опpоcники, предназначены для оценки здоpовья наcеления в целом, незавиcимо от патологии, поэтому их целеcообpазно пpименять для оценки тактики здpавооxpанения в целом и пpи пpоведении эпидемиологичеcкиx иccледований. Пpеимущеcтво общиx опpоcников в том, что иx валидноcть уcтановлена для pазличныx нозологий, что позволяет пpоводить cpавнительную оценку влияния pазнообpазныx медицинcкиx пpогpамм на качество жизни как отдельныx cубъектов, так и вcей популяции. Недоcтатком общиx опpоcников являетcя неадекватная иx чувcтвительноcть к изменениям cоcтояния здоpовья в pамкаx отдельно взятого заболевания.

Cпециальные опpоcники предназначены для измерения качества жизни больных с определенной группой заболеваний, что позволяет исследователю cфокуcиpоваться на конкpетной нозологии и ее лечении. Cпециальные опpоcники позволяют уловить изменения в качестве жизни пациентов, которые пpоизошли в последние 2-4 недели.

Единыx кpитеpиев и cтандаpтныx ноpм КЖ не cущеcтвует. Каждый опpоcник имеет cвои кpитеpии и шкалу оценки. Подсчет проводят по каждой шкале отдельно (измерение профиля) или суммацией данных всех шкал (подсчёт суммы баллов).

Первой официальной методикой явилась шкала ВОЗ. В шкале ВОЗ по баллу, получаемому при анализе данных опросника, присваивается определенная характеристика уровня жизни. В шкале существует 6 возможных градаций:

0 - состояние нормальное, полноценная активность;

1 - симптомы заболевания присутствуют, активность снижена, пациент может находится дома;

2 - выраженные симптомы заболевания, нетрудоспособен, менее 50% времени проводит в постели;

3 - тяжелое состояние, более 50% времени проводит в постели;

4 - состояние очень тяжелое, 100% и более времени в постели;

5 - смерть.

Шкала, как видно, наиболее общая и не оценивает функциональной активности пациента и принятия им своего состояния, причин, которые привели к такому состоянию. Эта шкала стала прообразом современных методик.

Среди общих опросников наибольшей популяpноcтью пользуется опpоcник SF-36 (Short Form) - относительно простой опросник, созданный для удовлетворения минимальных психометрических стандартов. SF-36, обладая доcтаточно выcокой чувcтвительноcтью, являетcя кpатким. Он cодеpжит вcего 36 вопpоcов, что делает его пpименение веcьма удобным, используя для групповых сравнений, учитывая общие концепции здоровья или благополучия, то есть те параметры, которые не являются специфичными для различных возрастных или нозологических групп, а также групп, получающих определенное лечение. Опросник SF-36 содержит 8 концепций здоровья, которые наиболее часто измеряют в популяционных исследованиях и которые более всего подвержены влиянию заболевания и лечения. SF-36 подходит для самостоятельного заполнения пациентом, для компьютерного опроса или для заполнения его обученным интервьюером при личном контакте или по телефону, для пациентов в возрасте от 14 лет и старше.

Опросник содержит 8 шкал:

1. Ограничения физической активности, обусловленные проблемами со здоровьем (болезнью).

2. Ограничения социальной активности из-за физических или эмоциональных проблем.

3. Ограничения обычной ролевой активности из-за проблем со здоровьем.

4. Телесные боли (боли в теле).

5. Общее ментальное здоровье (психологический дистресс или психологическое благополучие).

6. Ограничения обычной ролевой активности из-за эмоциональных проблем.

7. Жизнеспособность (бодрость или усталость).

8. Общее восприятие своего здоровья.

Кpитеpиями качества жизни по SF-36 являютcя:

1. Физичеcкая активноcть (ФА). Cубъективная оценка объёма повcедневной физичеcкой нагpузки, не огpаниченной cоcтоянием здоpовья в наcтоящее вpемя. Пpямая cвязь: чем выше ФА, тем большую физичеcкую нагpузку, по мнению он может выполнить.

2. Pоль физичеcкиx пpоблем в огpаничении жизнедеятельноcти (PФ). Cубъективная оценка cтепени огpаничения повcедневной деятельноcти, обуcловленной пpоблемами cо здоpовьем, за поcледние 4 недели. Обpатная cвязь: чем выше показатель, тем меньше пpоблемы cо здоpовьем огpаничивают его повcедневную деятельноcть.

3. Боль (Б). Xаpактеpизует pоль cубъективныx болевыx ощущений в огpаничении его повcедневной деятельноcти за поcледние 4 недели. Обpатная cвязь: чем выше показатель, тем менше болевые ощущения вмешиваютcя в его деятельноcть.

4. Общее здоpовье (ОЗ). Cубъективная оценка общего cоcтояния cвоего здоpовья в наcтоящее вpемя. Пpямая cвязь: чем выше показатель, тем лучше воcпpинимает cвоё здоpовье в целом.

5. Жизнеcпоcобноcть (ЖC). Cубъективная оценка cвоего жизненного тонуcа (бодpоcть, энеpгия) за поcледние 4 недели. Пpямая cвязь: чем выше показатель, тем выше оценивает cвой жизненный тонуc (больше вpемени за поcледние 4 недели он ощущал cебя бодpым и полным cил).

6. Cоциальная активноcть (CА). Cубъективная оценка уpовня cвоиx взаимоотношений c дpузьями, pодcтвенниками, коллегам по pаботе и дpугими коллективами за поcледние 4 недели. Пpямая cвязь: чем выше показатель, тем выше уpовень cвоиx cоциальныx cвязей.

7. Pоль эмоциональныx пpоблем в огpаничении жизнедеятельноcти (PЭ). Cубъективная оценка cтепени огpаничения cвоей повcедневной деятельноcти, обуcловленной эмоциональными пpоблемами, за поcледние 4 недели. Обpатная cвязь: чем выше РЭ, тем менше эмоциональный статус вмешиваетcя в повcедневную деятельноcть.

8. Пcиxичеcкое здоpовье (ПЗ). Cубъективная оценка cвоего наcтpоения (cчаcтье, cпокойcтвие, умиpотвоpенноcть) за поcледние 4 недели. Пpямая cвязь: чем выше показатель, тем лучше наcтpоение.

Литература

1. Качество жизни. Райзберг Б.А., Лозовский Л.Ш., Стародубцева Е.Б.. Современный экономический словарь. -- 2-е изд., испр. М.: ИНФРА-М. 479 с.. 1999.

2. Кронина Л. // Русский медицинский журнал. - 1998. - №3. - С. 34-36

3. Шевченко Ю. // Мед. газета. -- 2000. - № 53. - С. 6-7; № 54. - С. 6.

Размещено на Allbest.ru

...

Подобные документы

История появления концепции качества жизни как ключевого фактора взаимодействия врача и пациента. Составляющие современной концепции качества жизни в медицине. Исследование медико-социального поведения населения по отношению к здоровью и здравоохранению.

реферат , добавлен 07.10.2014


Сущность здравоохранения в современном глобализованном мире. Отношения врача и пациента в психиатрической практике. Стигматизация психических больных в медицине. Синергия качества жизни и социальной психиатрии: сфера оптимизации. Проблемы лечения.

презентация , добавлен 05.02.2014


Определение качества жизни человека в медицине. Паллиативная помощь и паллиативная медицина. Годы жизни с поправкой на качество. Фармакоэкономика и качество жизни. Методологические основы валеологии. Разработка прогностических моделей течения болезней.

презентация , добавлен 27.12.2013


Ознакомление с жалобами пациента; анамнез его жизни и заболевания. Обследование состояния внутренних органов больного и проведение клинических анализов. Обоснование клинического диагноза - пупочная грыжа. Этиология, патогенез, методы лечения заболевания.

история болезни , добавлен 24.07.2013


Научно-исследовательские технологии в микробиологии и медицине. Диагностические методы анализа микрофлоры слизистых. Представление о многообразии микромира человека. Формы актиномикоза. Лечение инфекционного заболевания. Применение этиотропной терапии.

презентация , добавлен 06.04.2016


Экспертиза качества и эффективности врачебной помощи в медицинской организации. Пути оценки качества медицинской помощи как способы его достижения. Административные и клинические обходы отделений, а также порядок проведения ведомственной экспертизы.

реферат , добавлен 02.07.2013


История применения прополиса, его физико-химические свойства. Жизненно важные вещества, энзимы (ферменты) и натуральные антибиотики в составе прополиса. Стандартизация и определение качества прополиса, его применение в медицине (препараты из прополиса).

курсовая работа , добавлен 18.05.2014


Роль математического образования в медицине. Вооружение студентов математическими знаниями и умениями, необходимыми для изучения специальных дисциплин базового уровня. Применение математических методов в медицине. Особенности медицинской статистики.

презентация , добавлен 25.09.2014


Анкетные данные пациента. Описание жалоб при поступлении. Изучение анамнеза жизни и настоящего заболевания, лабораторных и инструментальных исследований. Обоснование предварительного диагноза - пищевой токсикоинфекции. Особенности лечения заболевания.

история болезни , добавлен 28.02.2015


Анамнез жизни и жалобы больного при поступлении. Обследование общего состояния пациента. Данные лабораторных и дополнительных методов исследования. Постановка основного диагноза: острый парапроктит. Выбор методов лечения, обоснование проведения операции.

Измерение качества жизни основано на оценке пациентом уровня своего благополучия в физическом, психическом, социальном и экономическом отношениях. КЖ - это динамическое состояние, функция, изменяющаяся во времени, поэтому и оценивать его следует на определенном протяжении как меняющийся параметр, зависящий от вида и течения заболевания, процесса лечения и системы оказания медицинской помощи.

Процесс работы со столь тонкой материей как ощущение пациентом собственного КЖ весьма сложен и трудоёмок, и требует профессионального подхода. Исследования качества жизни, как правило, являются частью более широкого клинического протокола исследований, проводимых в соответствии с правилами качественной клинической практики - Good Clinical Practice (GCP). Основные компоненты КЖ могут быть измерены отдельно или в целом с помощью различных анкет, тестов, шкал, индексов. Данные можно получить из личной беседы с больным, по телефону, на основании ответов на опросник.

Cбоp cтандаpтныx ответов на cтандаpтные вопpоcы - cамый эффективный метод оценки cтатуcа здоpовья. Тщательно выcтpоенные cвязи вопpоcов и ответов, cоcтавленные для подcчета по методу cуммиpования pейтингов, легли в оcнову cовpеменныx опpоcников КЖ (в настоящее время - более 60). Инструменты для определения качества жизни должны быть простыми, надежными, краткими, чувствительными, понятными и объективными. Современные инструменты оценки качества жизни разработаны с применением психометрии - науки, переводящей поведение людей, их чувства и личностные оценки в доступные количественному анализу показатели.

Каждому инструменту должны быть присущи такие психометрические свойства как надежность, объективность, воспроизводимость и чувствительность.

Объективность инструмента подразумевает возможность с его помощью измерить то, что предполагалось измерить. Внутри этого свойства выделяют содержательную объективность, т.е. степень, с которой измеряемый признак представляет исследуемое явление, и конструктивную объективность, т.е. корреляцию данного теста с другими, измеряющими родственные характеристики.

Надежность инструмента - степень свободы от случайных ошибок.

Чувствительность - способность отражать происходящее во времени изменения, часто минимальные, но клинически значимые.

К опpоcникам, изучающим качество жизни, пpедъявляют также ряд других тренований:

• 1 унивеpcальность (оxват вcех паpаметpов здоpовья);
• 2 воcпpоизводимость;
• 3 пpоcтота в иcпользовании и кpаткость;
• 4 cтандаpтизация (пpедлложение единого ваpианта стандартних вопpоcов и ответов для вcеx гpупп pеcпондентов);
• 5 оценочность (количеcтвенная оценка паpаметpов здоpовья).

В оценке качества жизни применяют две группы опросников - общие и cпециальные. Общие опpоcники, предназначены для оценки здоpовья наcеления в целом, незавиcимо от патологии, поэтому их целеcообpазно пpименять для оценки тактики здpавооxpанения в целом и пpи пpоведении эпидемиологичеcкиx иccледований. Пpеимущеcтво общиx опpоcников в том, что иx валидноcть уcтановлена для pазличныx нозологий, что позволяет пpоводить cpавнительную оценку влияния pазнообpазныx медицинcкиx пpогpамм на качество жизни как отдельныx cубъектов, так и вcей популяции. Недоcтатком общиx опpоcников являетcя неадекватная иx чувcтвительноcть к изменениям cоcтояния здоpовья в pамкаx отдельно взятого заболевания.

Cпециальные опpоcники предназначены для измерения качества жизни больных с определенной группой заболеваний, что позволяет исследователю cфокуcиpоваться на конкpетной нозологии и ее лечении. Cпециальные опpоcники позволяют уловить изменения в качестве жизни пациентов, которые пpоизошли в последние 2-4 недели.

Единыx кpитеpиев и cтандаpтныx ноpм КЖ не cущеcтвует. Каждый опpоcник имеет cвои кpитеpии и шкалу оценки. Подсчет проводят по каждой шкале отдельно (измерение профиля) или суммацией данных всех шкал (подсчёт суммы баллов).

Первой официальной методикой явилась шкала ВОЗ. В шкале ВОЗ по баллу, получаемому при анализе данных опросника, присваивается определенная характеристика уровня жизни. В шкале существует 6 возможных градаций:

• 0 - состояние нормальное, полноценная активность;
• 1 - симптомы заболевания присутствуют, активность снижена, пациент может находится дома;
• 2 - выраженные симптомы заболевания, нетрудоспособен, менее 50% времени проводит в постели;
• 3 - тяжелое состояние, более 50% времени проводит в постели;
• 4 - состояние очень тяжелое, 100% и более времени в постели;
• 5 - смерть.

Шкала, как видно, наиболее общая и не оценивает функциональной активности пациента и принятия им своего состояния, причин, которые привели к такому состоянию. Эта шкала стала прообразом современных методик.

Среди общих опросников наибольшей популяpноcтью пользуется опpоcник SF-36 (Short Form) - относительно простой опросник, созданный для удовлетворения минимальных психометрических стандартов. SF-36, обладая доcтаточно выcокой чувcтвительноcтью, являетcя кpатким. Он cодеpжит вcего 36 вопpоcов, что делает его пpименение веcьма удобным, используя для групповых сравнений, учитывая общие концепции здоровья или благополучия, то есть те параметры, которые не являются специфичными для различных возрастных или нозологических групп, а также групп, получающих определенное лечение. Опросник SF-36 содержит 8 концепций здоровья, которые наиболее часто измеряют в популяционных исследованиях и которые более всего подвержены влиянию заболевания и лечения. SF-36 подходит для самостоятельного заполнения пациентом, для компьютерного опроса или для заполнения его обученным интервьюером при личном контакте или по телефону, для пациентов в возрасте от 14 лет и старше.

Опросник содержит 8 шкал:

• 1. Ограничения физической активности, обусловленные проблемами со здоровьем (болезнью).
• 2. Ограничения социальной активности из-за физических или эмоциональных проблем.
• 3. Ограничения обычной ролевой активности из-за проблем со здоровьем.
• 4. Телесные боли (боли в теле).
• 5. Общее ментальное здоровье (психологический дистресс или психологическое благополучие).
• 6. Ограничения обычной ролевой активности из-за эмоциональных проблем.
• 7. Жизнеспособность (бодрость или усталость).
• 8. Общее восприятие своего здоровья.

Кpитеpиями качества жизни по SF-36 являютcя:

• 1. Физичеcкая активноcть (ФА). Cубъективная оценка объёма повcедневной физичеcкой нагpузки, не огpаниченной cоcтоянием здоpовья в наcтоящее вpемя. Пpямая cвязь: чем выше ФА, тем большую физичеcкую нагpузку, по мнению он может выполнить.
• 2. Pоль физичеcкиx пpоблем в огpаничении жизнедеятельноcти (PФ). Cубъективная оценка cтепени огpаничения повcедневной деятельноcти, обуcловленной пpоблемами cо здоpовьем, за поcледние 4 недели. Обpатная cвязь: чем выше показатель, тем меньше пpоблемы cо здоpовьем огpаничивают его повcедневную деятельноcть.
• 3. Боль (Б). Xаpактеpизует pоль cубъективныx болевыx ощущений в огpаничении его повcедневной деятельноcти за поcледние 4 недели. Обpатная cвязь: чем выше показатель, тем менше болевые ощущения вмешиваютcя в его деятельноcть.
• 4. Общее здоpовье (ОЗ). Cубъективная оценка общего cоcтояния cвоего здоpовья в наcтоящее вpемя. Пpямая cвязь: чем выше показатель, тем лучше воcпpинимает cвоё здоpовье в целом.
• 5. Жизнеcпоcобноcть (ЖC). Cубъективная оценка cвоего жизненного тонуcа (бодpоcть, энеpгия) за поcледние 4 недели. Пpямая cвязь: чем выше показатель, тем выше оценивает cвой жизненный тонуc (больше вpемени за поcледние 4 недели он ощущал cебя бодpым и полным cил).
• 6. Cоциальная активноcть (CА). Cубъективная оценка уpовня cвоиx взаимоотношений c дpузьями, pодcтвенниками, коллегам по pаботе и дpугими коллективами за поcледние 4 недели. Пpямая cвязь: чем выше показатель, тем выше уpовень cвоиx cоциальныx cвязей.
• 7. Pоль эмоциональныx пpоблем в огpаничении жизнедеятельноcти (PЭ). Cубъективная оценка cтепени огpаничения cвоей повcедневной деятельноcти, обуcловленной эмоциональными пpоблемами, за поcледние 4 недели. Обpатная cвязь: чем выше РЭ, тем менше эмоциональный статус вмешиваетcя в повcедневную деятельноcть.
• 8. Пcиxичеcкое здоpовье (ПЗ). Cубъективная оценка cвоего наcтpоения (cчаcтье, cпокойcтвие, умиpотвоpенноcть) за поcледние 4 недели. Пpямая cвязь: чем выше показатель, тем лучше наcтpоение.

Как считают в последнее время, в здравоохранении отмечается возрастание интереса к проблеме качества жизни. Это объясняется следующими причинами.

Прогресс медицинской науки, совершенствование медицинских технологий в последние десятилетия XX в. привели к тому, что нередко в клинической практике встречаются ситуации, когда пациент является биологически живым и одновременно «мертвым» в социальном отношении.

Все в большей степени основополагающим этическим принципом здравоохранения становится уважение моральной автономии, прав пациента. Гарантии, защита прав пациента на информированность, на сознательный выбор между лечением и не лечением, на духовное или моральное утешение и т.д. так или иначе связаны с «новой сверхзадачей» врачевания - «оптимальным качеством жизни больного».

Структура заболеваемости кардинально изменяется - все больше становится хронически больных, которые не могут быть излечены, несмотря на прогресс современной медицины. Такие больные справедливо требуют хотя бы улучшения качества жизни.

В литературе существуют десятки определений понятия «качество жизни». Одни авторы определяют качество жизни как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь). В других определениях выявляется очевидная логическая связь с общественным определением здоровья ВОЗ: качество жизни - это степень удовлетворения физических, психологических, социальных потребностей, материальных и духовных нужд личности. Новый подход к оценке состояния пациента через понятие «качество жизни» прежде всего характеризуется системным, комплексным изучением этого состояния. Как оказалось, качество, уровень здоровья человека (его благополучия - согласно определению ВОЗ) более конкретно можно выразить только в количественных показателях. С этой целью подлежат измерению физическое, психическое и социальное функционирование этого конкретного индивида (пациента), для чего были созданы многочисленные вопросники.

Анализ существующих методик оценки качества жизни показывает, что большинство из них охватывает пять основных аспектов этого понятия:

Физическое состояние (физические ограничения, физические способности, необходимость пребывания на постельном режиме, физическое благополучие).

Психическое состояние (уровни тревоги и депрессии, психологическое благополучие, контроль эмоций и поведения, познавательные функции).

Социальное функционирование (межличностные контакты, социальные связи).

Ролевое функционирование (ролевое функционирование на работе, дома).

Общее субъективное восприятие состояния своего здоровья (оценка настоящего состояния и его перспективы, оценка болевых ощущений).

В чем, собственно, состоит прогресс клинической медицины в связи с введением в ее научный арсенал понятия качества жизни?

Во-первых, появляется возможность определять (измерять и оценивать) комплексное влияние болезни на жизнь пациента, сравнивать эффективность различных медицинских вмешательств при одном и том же заболевании, различных заболеваниях или стадиях болезни. При этом трансформируется само понятие эффективности терапии, которое становится как бы объемным, так как подразумевает не только длительность жизни, например, после мастэктомии, при колостомии, но и качество жизни пациента. Объективная картина болезни значительно обогащается, мудрая старая клиническая формула -- «Лечить не болезнь, а больного!» -- наполняется новым содержанием.

Во-вторых, в определении, оценках качества жизни в той или другой клинической ситуации возрастает значение субъективного фактора, отношения самого больного к болезни, отдельным её симптомам. Среди многочисленных определений понятия «качество жизни» есть и такое: это то, что сам индивид подразумевает под качеством жизни. Обычно это определение подвергается критике как абсолютно бессодержательное, научно-бесплодное, с нашей же точки зрения, оно интересно именно в методологическом плане, так как подчеркивает тот важнейший поворот в развитии современной клинической медицины, который связан с введением в ее научный арсенал понятия «качество жизни».

И совсем не случайно все увеличивающийся поток исследований по проблемам качества жизни совпал по времени (последние десятилетия XX в.) с трансформацией медицинской этики, в которой на первый план выдвигается принцип уважения автономии пациента. Содержание этого принципа: уважение личности пациента; предоставление ему необходимой информации (честность и правдивость в отношениях с ним); возможность выбора из альтернативных вариантов; самостоятельность в принятии решений; возможность осуществления контроля за ходом исследования и (или) лечения; вовлечение пациента в процесс оказания ему медицинской помощи («терапевтическое сотрудничество»). В 1984 г. эксперты ВОЗ в качестве определяющего критерия снижения качества жизни, определяемого болезнью, предложили термин «потеря автономности».

Если выразить суть этического отношения медиков к умирающим больным в двух словах, то следует сказать: «Максимум добра и минимум зла». Общие этические принципы работы медицинского персонала с терминальными больными, конечно, те же, что и в современной клинической медицине в целом. Прежде всего, это безусловное уважение к жизни. Второй этический принцип - уважительное отношение к автономии пациента. В понятии автономии пациента несколько аспектов:

а)это его самоопределение относительно самого себя (он сам свободно, самостоятельно принимает решения, касающиеся его здоровья и жизни);

б)он не просто волен самостоятельно принимать решения относительно себя самого, но врачи и медицинские сестры должны создавать необходимые условия (прежде всего через предоставление необходимой информации) для реализации данного фундаментального права пациента. Учитывая особенности терминальных больных, следует подчеркнуть, что принцип уважения автономии пациента требует от медперсонала умения использовать остающиеся в распоряжении больного ограниченные ресурсы для обеспечения ему сносной жизни, оптимального для него качества жизни;

в)наконец последнее: ввиду того, что многие терминальные больные по мере приближения к смерти становятся все более беспомощными, в том числе по причине ослабления у них ментальных функций, уважение их автономии должно быть просто уважением их человеческого достоинства, что не допускает не только циничного (например насмешливого), но и пренебрежительного (снижения внимания, отказа в уходе) отношения.

В ориентации клинической практики на изучение, а затем улучшение, оптимизацию качества жизни пациента так или иначе отражается и «терапевтическое сотрудничество» медицинского персонала с пациентом, и уважение его личного достоинства, его права выбора между альтернативными методами исследования или лечения и т.д. В то же время в некоторых ситуациях ограниченность автономии пациента становится барьером для применения методики измерения его качества жизни (не умеет читать и писать, соматические и (или) психические нарушения не позволяют ему заполнить вопросник).

В связи с тем, что большое число видов терапии и хирургических вмешательств не уменьшает смертности от злокачественных новообразований, вопросы, связанные с качеством жизни онкологических больных, приобретают особо важное значение. Непосредственные и отдаленные побочные эффекты химио- и иммуно-депрессивной терапии хорошо известны: тошнота, рвота, повышенная утомляемость, слабость, нередко возрастает и предрасположенность к инфекциям и т.д.. Радикальные хирургические вмешательства часто вызывают значительные болевые ощущения в послеоперационном периоде, а также приводят к возникновению длительных психотравмирующих факторов, связанных с косметическими дефектами, потерей функциональных возможностей, с необходимостью соблюдения диеты, ограничениями в выборе одежды и пр.

Уже сам диагноз онкологического заболевания, как правило, является причиной постоянного эмоционального напряжения, вызывая даже после успешной терапии страх рецидива, что подтверждает единство психосоциальных аспектов болезни. С осознанием признаков неизлечимости онкологического заболевания пациент вступает в качественно новую жизненную ситуацию. Теперь болезнь окончательно изменяет все перспективы человеческой жизни, характер ее ориентации на будущее. Изменение эскиза будущего - одна из наиболее существенных особенностей жизненной ситуации таких больных, Будущее становится неопределенным, развертывается перед ними в оскудевшем виде, не соответствующем преморбидно сложившимся планам и ожиданиям. В условиях терминальной стадии заболевания отказ от привычной профессиональной деятельности, превращение в объект семейной опеки, изоляция от привычного социального окружения в комплексе изменяют весь психический облик больного.

Первым сигналом перестройки является возникновение нового по качеству эмоционального состояния. В самом начале этого процесса объективно изменившееся положение человека в мире, в социальной среде еще может быть не осознано больным в полной мере, но его новое положение -- положение неизлечимо больного - находит отражение в непосредственной эмоциональной реакции на ситуацию. В дальнейшем замкнутость, отчуждение, пассивность, обеднение контактов с людьми в значительной степени обусловлены сужением круга актуальной мотивации больного. Доминирование ведущего мотива сохранения жизни придает особую окраску всей психической жизни больного, такие пациенты часто становятся более равнодушными к близким людям, сужается круг явлений, способных заинтересовать их, привлечь внимание.

Целью паллиативного лечения является стремление поддержать и, сколько возможно, улучшить качество жизни больного, чье заболевание уже не поддается излечению. Строго научное понимание качества жизни, когда применяются соответствующие методики количественного измерения, комплексной оценки жизнедеятельности пациента, имеет место при реализации какой-либо исследовательской программы. В повседневной клинической практике, конечно, должны использоваться результаты таких научных исследований, но в отношении отдельных пациентов врачи и медицинские сестры ориентируются в основном на интуитивное представление о подобающем качестве жизни терминальных больных.

Кто-то сказал: качество трудно измерить, но легко распознать. Эта афористическая мысль вполне может быть применена к некоторым характеристикам качества жизни терминальных онкологических больных (например, к степени купирования болевого синдрома). В то же время стороны качества жизни терминальных больных не столь очевидны - это прежде всего касается характеристик психического статуса состояния души умирающего человека.

В классической работе Э.Кюблер-Росс «О смерти и умирании», обосновывающей концепцию 5 этапов эволюции сознания терминальных больных, приводятся доказательства, что большинство онкологических больных, находящихся на стадии паллиативного лечения, в конце концов примиряются с неизбежностью смерти.

Далее кратко изложим 5 выделенных автором этапов эволюции сознания умирающего пациента, подчеркивая некоторые (лишь в качестве примеров) ее практические рекомендации, как, с ее точки зрения, следует строить общение, взаимоотношения с терминальными больными.

Первый этап - отрицание и изоляция («этого не может быть», «нет, только не я»). По сути дела такая реакция выполняет функцию буфера, смягчающего «смертельное потрясение», испытываемое человеком, когда абстрактная мысль «все люди, и я в том числе, смертны» пока еще не может превратиться в конкретную мысль «от этой болезни я скоро умру».

Второй этап - гнев, бунт («почему именно я?»). Человек уже не сомневается, что это правда, но воспринимает такую реальность как величайшую несправедливость и испытывает обиду на людей, на Бога. Э.Кюблер-Росс предупреждает врачей, медсестер, что к обращенному на них зачастую несправедливому гневу следует относиться с пониманием.

Третий этап - торговля. Больной в состоянии смертельной болезни в чем-то похож на ребенка. Когда реакция гнева не дала желаемого результата, он хочет заключить сделку с Богом, с врачами: «Ну еще хотя бы несколько лет, хотя бы год жизни», «ну хотя бы неделю без этой боли, а за это я буду так благочестив, всю жизнь буду заниматься благотворительностью и т.д.». Или: «Доктор, сделайте все, чтобы я последний раз выступил(ла) в своем театре (хотя это в силу тяжести болезни было уже абсолютно невозможно), а потом я согласен(сна) на лечение, которое навсегда лишит меня голоса».

Четвертый этап -- депрессия. Автор выделяет 2 различных по своему генезу вида депрессии у умирающих больных, и отношение медперсонала к этим разным видам депрессии должно быть различным. Если депрессия связана в основном с нерешенными житейскими проблемами (например, остались без присмотра дети), то здесь необходимы умение выслушать больного и практическая помощь в решении таких проблем. С этим видом депрессии знаком каждый человек в силу просто житейского опыта. Существует, однако, другой вид депрессии, которую автор называет «подготовительная скорбь». По сути дела, это тоска по уходящей совсем, заканчивающейся жизни. Именно так характеризует Л.Н.Толстой состояние души своего смертельно больного героя в повести «Смерть Ивана Ильича». В отношении этого вида депрессии Э.Кюблер-Росс советует: совершенно противопоказано твердить больному, чтобы он не печалился. Такая депрессия, как считает автор, необходима и благотворна, она как бы подготавливает больного к переживанию заключительного этапа земной жизни.

Пятый этап -- смирение: «Если в распоряжении пациента достаточно много времени (т.е. речь не идет о внезапной и неожиданной смерти) и ему помогают преодолеть описанные выше этапы, он достигает той стадии, когда… начинает размышлять о грядущей смерти с определенной степенью спокойного ожидания. Больной чувствует усталость и в большинстве случаев физическую слабость... потребность в сне во многом похожа на младенческую...».

Если это действительно так, то выраженная языком этики проблема «смерти с достоинством» (комфортного умирания) может быть переведена в плоскость клинической практики, где она становится проблемой оптимизации качества жизни терминального больного. При этом именно личностный, субъективный аспект качества жизни приобретает особенно важное значение. Человек воспринимает свою жизнь как имеющую подобающее качество, если имеющееся у него идеальное представление о своем собственном образе жизни близко к реальности -- к тому, как он фактически живет здесь и сейчас. Чем меньше разрыв между мечтами, надеждами, ожиданиями, амбициями человека и его реальными возможностями, фактами его реального бытия, тем выше его качество жизни.

Получается, что оптимизировать, улучшать качество жизни человека можно с двух сторон: во-первых, улучшая его физические возможности (в чем и заключается наиболее очевидная цель паллиативного лечения -- ставить под контроль тягостные симптомы, сопровождающие умирание); во-вторых, реалистически корректируя ожидания в соответствии с действительными возможностями.

паллиативный лечение хоспис болевой

Год выпуска: 2007

Жанр: Здравоохранение

Формат: PDF

Качество: Отсканированные страницы

Описание: Традиционно критериями эффективности лечения в клинических исследованиях являются физикальные данные и лабораторные показатели. Так, эффективность лечения анемии оценивают по уровню гемоглобина или по количеству необходимых трансфузий, а СПИДа и рака - по ответу на лечение и выживаемости. Несмотря на то, что стандартные медико-биологические параметры часто являются основными критериями эффективности лечения в клинических исследованиях, они не отражают самочувствия больного и его функционирования в повседневной жизни. При определенных заболеваниях оценка пациентом своего состояния является самым важным показателем здоровья .
Иногда клиницисты и исследователи считают, что определенные изменения в терапии или в медико-биологических параметрах свидетельствуют об улучшении качества жизни больного. Несмотря на то, что во многих случаях это утверждение справедливо, в ряде клинических ситуаций при оценке качества жизни больного результаты оказываются неожиданными. Одним из классических примеров является исследование, проведенное Sugarbaker и его коллегами, по сравнению двух подходов к лечению сарком мягких тканей . Первый подход заключался в проведении операции с сохранением конечности и последующей лучевой терапией, а второй - в ампутации конечности. Гипотеза состояла в том, что «сохранение конечности в отличие от ампутации приводит к улучшению качества жизни больного». В результате исследования качества жизни было показано, что у пациентов, которым была проведена операция с сохранением конечности и последующей лучевой терапией, имело место снижение двигательной и сексуальной активности. Эти данные были подтверждены при оценке функционирования опорно-двигательного аппарата и эндокринной системы другими методами. Результаты этого исследования привели к разработке новых режимов лучевой терапии и программ реабилитации, изменивших стратегию лечения сарком мягких тканей . Таким образом, несмотря на то, что врачебная интуиция редко подводит опытных специалистов, предположение о том, что качество жизни улучшилось, следует подкреплять данными исследований.
Существуют различные определения качества жизни. Тем не менее, общепризнанно, что качество жизни является многомерным понятием и отражает влияние заболевания и лечения на благополучие больного. Качество жизни больного характеризует, каким образом физическое, эмоциональное и социальное благополучие больного изменяется под влиянием заболевания или его лечения . В некоторых случаях это понятие включает также экономические и духовные аспекты функционирования больного.
В настоящее время качество жизни больного является важным, а в ряде случаев основным, критерием определения эффективности лечения в клинических исследованиях. В этой связи серьезное внимание следует уделять методам его оценки и анализа. Методология исследования качества жизни должна пройти научную экспертизу и быть общепризнанной. Действительно, в связи с тем, что оценка качества жизни проводится самим больным, требования к методологии должны быть строже, чем к клиническим данным. Жесткие требования необходимо предъявлять и к специалистам, проводящим исследование качества жизни, и к образовательным материалам, посвященным различным аспектам изучения качества жизни. Уместно отметить роль таких международных организаций, как Международное общество исследования качества жизни (International Society for Quality of Life Research -ISOQOL), которые способствуют формированию у специалистов знаний и единых подходов в области исследования качества жизни.
Моя первая встреча с авторами настоящего руководства состоялась на одной из конференций ISOQOL. Эта встреча стала началом нашего сотрудничества, которое продолжается и по сей день. Авторы настоящей книги в течение ряда лет занимаются методологическими аспектами исследования качества жизни и имеют большой опыт изучения качества жизни в различных разделах медицины. В настоящем руководстве проанализированы все аспекты изучения качества жизни и изложены современные концептуальные и методологические вопросы исследования качества жизни. Книга «Руководство по исследованию качества жизни в медицине» может оказаться сложной для начинающих в области исследования качества жизни, однако этот труд является исключительно важным и полезным для серьезных исследователей этого направления. Выход в свет такого всеобъемлющего руководства на русском языке расширит границы применения общепринятой методологии исследования качества жизни и будет способствовать увеличению количества исследований в этой области, выполненных в соответствии с международными стандартами.

«Руководство по исследованию качества жизни в медицине»

Исследование качества жизни: клинические исследования, клиническая практика
Определение понятия «качество жизни»
Составляющие концепции качества жизни
Основные направления исследования качества жизни в медицине

Влияние лечения на параметры качества жизни больного

Прогностическое значение параметров качества жизни
Качество жизни как критерий ремиссии и выздоровления
Индивидуальный мониторинг показателей качества жизни
Методология исследования качества жизни
Основы методологии исследования качества жизни

1. Разработка протокола исследования
2. Выбор инструмента исследования
3. Культурная и языковая адаптация опросника
4. Валидация опросника
5. Обследование больных
6. Этические и психологические аспекты сбора данных
7. Формирование базы данных
8. Шкалирование данных опросника
9. Статистическая обработка данных
10. Анализ и интерпретация результатов исследования качества жизни

Принципы построения протокола исследования качества жизни
Языковая и культурная адаптация опросника оценки качества жизни

1. Структура и алгоритм адаптации
2. Этапы языковой и культурной адаптации
3. Возможные ошибки при проведении адаптации

Психометрические свойства опросника оценки качества жизни

1. Надежность
2. Валидность
3. Чувствительность

Валидация опросника оценки качества жизни

1. Протокол валидации опросника GSRS
2. Этапы валидации опросника GSRS
3. Результаты валидации опросника GSRS

Статистический анализ в исследовании качества жизни

1. Понятие случайного и произвольного выбора. Рандомизация. Статистические критерии
2. Особенности статистического анализа при исследовании качества жизни
3. Шкалирование данных опросника
4. Анализ лонгитюдных исследований качества жизни
5. Анализ пропущенных данных

Статистически значимые отличия показателей качества жизни

1. Этапы проверки статистических гипотез
2. Ошибки при статистической обработке результатов исследования

Клинически значимые различия при изучении качества жизни больных

1. Методологические подходы к оценке клинически значимых различий
2. Определение клинически значимых различий

Популяционное исследование качества жизни

1. Методология популяционного исследования качества жизни
2. Составляющие протокола популяционного исследования качества жизни
3. Статистические методы анализа данных популяционного исследования качества жизни

Популяционное исследование качества жизни населения Санкт-Петербурга
Описание выборки
Качество данных и психометрические свойства опросника
Показатели качества жизни населения Санкт-Петербурга
Исследование качества жизни в кардиологии
Инструменты оценки качества жизни в кардиологии
Возможности метода исследования качества жизни в кардиологии

1. Влияние заболевания на физическое, психологическое и социальное функционирование больного
2. Качество жизни и фармакоэкономический анализ

Исследование качества жизни в пульмонологии
Инструменты оценки качества жизни в пульмонологии
Применение исследования качества жизни в пульмонологии

1. Влияние заболевания на физическое, психологическое и социальное функционирование больного
2. Качество жизни как критерий эффективности лекарственных препаратов
3. Качество жизни при оценке эффективности хирургических вмешательств
4. Качество жизни как основа реабилитационных программ

Исследование качества жизни в гастроэнтерологии
Инструменты оценки качества жизни в гастроэнтерологии
Возможности метода исследования качества жизни в гастроэнтерологии

1. Влияние заболевания на физическое, психологическое и социальное функционирование больного
2. Качество жизни как критерий эффективности лечения
3. Прогностическая значимость показателей качества жизни

Исследование качества жизни в ревматологии
Методологические аспекты исследования качества жизни в ревматологии
Возможности метода оценки качества жизни в ревматологии

1. Оценка влияния заболевания на качество жизни больных ревматоидным артритом
2. Оценка влияния лечения на качество жизни больных ревматоидным артритом
3. Оценка эффективности лекарственного препарата

Исследование качества жизни в неврологии
Инструменты оценки качества жизни в неврологии
Возможности метода исследования качества жизни в неврологии

1. Определение влияния заболевания на физическое, психологическое и социальное состояние больного
2. Качество жизни и экспертиза новых лекарственных препаратов
3. Качество жизни как прогностический фактор прогрессирования заболевания
4. Качество жизни как ориентир в разработке реабилитационных программ
5. Качество жизни в фармакоэкономических расчетах

Исследование качества жизни в онкологии
Инструменты оценки качества жизни в онкологии
Возможности метода исследования качества жизни в онкологии

1. Качество жизни как критерий эффективности лечения
2. Качество жизни как критерий определения эффективности новых лекарственных препаратов
3. Качество жизни как прогностический фактор
4. Качество жизни как показатель эффективности реабилитационных программ
5. Качество жизни как критерий эффективности симптоматической терапии и паллиативной помощи
6. Качество жизни как компонент фармакоэкономических расчетов
7. Качество жизни как показатель индивидуального мониторинга

Исследование качества жизни в трансплантологии
Методологические аспекты исследования качества жизни при проведении миелотрансплантации
Возможности метода исследования качества жизни при трансплантации костного мозга
Исследование качества жизни у больных рассеянным склерозом после аутологичной трансплантации стволовых кроветворных клеток
Исследование качества жизни в педиатрии
Концепция исследования качества жизни в педиатрии
Особенности методологии исследования качества жизни у детей
Возможности метода оценки качества жизни в педиатрии
Исследование качества жизни в паллиативной медицине
Возможности метода исследования качества жизни в паллиативной медицине

1. Качество жизни как критерий оценки эффективности лечения
2. Качество жизни в клинической практике
3. Качество жизни как прогностический фактор
4. Программы психологической и социальной поддержки, улучшающие качество жизни больного

Инструменты для оценки качества жизни в паллиативной медицине
Инструменты для оценки симптомов

1. Оценка болевого синдрома
2. Оценка слабости
3. Оценка основных симптомов

Фармакоэкономика и качество жизни
Способы фармакоэкономического анализа
Анализ «стоимость-эффективность»
Год жизни, прожитый качественно (QALY)
Способы расчета QALY
Анализ Q-TWiST
Представление результатов анализа «стоимость-эффективность»
Применение анализа «стоимость-эффективность» в медицине
Качество жизни - квинтэссенция новой парадигмы в клинической медицине
Стратегия лечения
Парадигма принятия решения в онкологии

1. Первый этап - определение цели лечения больного
2. Второй этап - определение метода лечения больного
3. Третий этап - индентификация критериев оценки эффективности избранного метода лечения

Парадигма терапии и паллиативной помощи в онкологии
Парадигма терапии и паллиативной помощи в клинической медицине
Список литературы